Wie beeinflusst die Krankheit Ihren Alltag?

Mein Alltag wird am meisten durch meine Infektanfälligkeit beeinflusst. Die Pandemie beziehungsweise deren jetzt endemische Phase hat mein Leben viel dramatischer eingeschränkt als meine körperlichen Beeinträchtigungen. Meine Welt ist kleiner geworden: Ich versuche öffentliche Verkehrsmittel und Menschenansammlungen zu vermeiden. Zusätzlich sind für mich Treffen mit Freunden im Café oder Restaurant wie auch Kino-, Konzert- oder Theaterbesuche weggebrochen. In fremden Innenräumen trage ich zu meinem Schutz grundsätzlich eine FFP2-Maske, halte Abstand und fasse zum Beispiel Türklinken nicht mit der Hand an. Für mich und viele andere, deren Immunsystem abgedämmt ist, hat die Gefahr, schwer an Covid-19 zu erkranken, nicht aufgehört.

Um was geht es bei der „Aktion Schrittmacher“, die Sie 2018 gestartet haben?

Während meiner Erstbehandlung im Krankenhaus habe ich mich an etwas erinnert, das auf meiner Liste mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, stand: Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern. Das ist der deutsche Teil des europäischen Fernwanderwegs E1. Das wollte ich aber nicht mehr für mich allein machen, sondern als Mitwanderaktion, um auf seltene und rheumatische Erkrankungen aufmerksam zu machen. Aufgrund meiner Erfahrungen möchte ich für die Symptome seltener und rheumatischer Erkrankungen sensibilisieren, damit diese früher erkannt und damit früher richtig therapiert werden können.

Denn mit einer gut eingestellten immunmodulierenden Therapie kann ein – fast – normales Leben geführt werden, wenn die Organ- und Gewebeschäden nicht schon zu irreversiblen Funktionsbeeinträchtigungen geführt haben. Vor allem möchte ich anderen Betroffenen im Umgang mit ihrer Erkrankung Mut machen. Für mich war und ist die Aktion Schrittmacher ein attraktives, mich motivierendes Ziel. Das hat mir über die Jahre bei der Bewältigung von Erkrankungsschüben und im Umgang mit Nebenwirkungen der Therapie geholfen, wieder in die Bewegung zu kommen. Zunächst mit kurzen Wegen, die ich immer mehr ausgeweitet und mit einer leckeren Einkehr verbunden habe. Bewegung draußen ist für mich immer schon wichtig und ausgleichend gewesen.

Warum „Aktion Schrittmacher – mit Rheuma weitwandern“ als Titel?

Der Schrittmacher ist ein Impulsgeber und genau das will ich mit meiner Aktion auch sein. Über den Zusatz „mit Rheuma weitwandern” darf gestolpert werden, denn viele verbinden mit Rheuma ein Bild von alten Menschen mit Gelenkentzündungen. Rheumatische Erkrankungen sind jedoch sehr vielfältig und können in jedem Alter auftreten. Darauf mache ich entlang des Weges aufmerksam: Durch Öffentlichkeitsarbeit und ein Banner, das ich am Rucksack befestigt habe, komme ich mit vielen Menschen ins Gespräch.

Wie schaffen Sie es, trotz Ihrer Erkrankung zu wandern?

Kurz gesagt: weil ich es will und es mir vorgenommen habe. In diesem Jahr standen die Etappen im südlichen Schwarzwald jedoch erstmals auf der Kippe: ausgelöst durch eine Covid-19-Infektion hatte ich zwei Erkrankungsneuausbrüche mit Chemotherapie und hochdosiertem Kortison. Ich war körperlich geschwächt und zudem infolge der Therapie sehr anfällig für Infektionen.

In der Überzeugung, dass mir das Wandern körperlich und mental guttut, habe ich die Etappen wie geplant gestartet, hatte jedoch einen Plan B vorbereitet. Die Etappen habe ich mir grundsätzlich zugetraut, weil ich meinen Körper sehr gut kenne, auf meine Körpersignale achte und weiß, wo meine Grenzen liegen. Das habe ich über die Jahre immer wieder neu gelernt. Generell habe ich die Etappen nach den Erfahrungen am Anfang so geplant, dass sie möglichst nicht länger als 15 Kilometer sind und am Ende Unterkünfte vorhanden waren. Zwei Mal im Jahr bin ich zwischen fünf und sieben Etappen am Stück gelaufen. So konnte ich den Weg gut bewältigen.

Sie erreichen Konstanz am 29. Februar 2024. Hat es einen Grund, dass Sie diesen Tag gewählt haben?

Ich habe diesen Tag ausgewählt, weil es der Tag der Seltenen Erkrankungen ist. Dieser ist jedes Jahr am letzten Tag im Februar. Unabhängig davon ist es wichtig, das ganze Jahr über auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen, denn sie sind das ganze Jahr über selten. Das versuche ich mit der Aktion Schrittmacher durch Gespräche und Begegnungen entlang des Weges. Bei der Zieletappe am 29. Februar 2024 von Litzelstetten am Bodensee zum Konstanzer Hafen freue ich mich über alle, die mich dabei begleiten.

Was wollen Sie anderen Erkrankten mit auf den Weg geben?

Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir geholfen nach vorne zu schauen und mir attraktive, mich motivierende Ziele zu setzen. Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich, das ist meine Philosophie, mit der ich versuche, mein Leben weiterzuleben – angepasst an die neuen Bedingungen. Für mich war es auch wichtig, mich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Daher engagiere ich mich ehrenamtlich als Ansprechpartnerin für Seltene Erkrankungen in der Rheuma-Liga Bremen und im bundesweiten „Netzwerk der Seltenen“ der Deutschen Rheuma-Liga. Wir sind selten, aber nicht allein.